Doelstellingen
De Hoofdpijn Alliantie brengt organisaties samen die zich inzetten voor mensen met ernstige hoofdpijnklachten. Door kennis te bundelen en de krachten te verenigen, werken we aan betere hoofdpijnzorg, meer bewustwording en het vergroten van inzicht in primaire hoofdpijnaandoeningen zoals migraine en clusterhoofdpijn.
De alliantie heeft daarbij de volgende doelstellingen geformuleerd, gericht op eigen regie, passende zorg, meer erkenning én het delen van betrouwbare kennis.
Eigen regie
Mensen met ernstige, terugkerende hoofdpijn nemen hun klachten vaak niet voldoende serieus. Ze geven zichzelf de schuld, willen geen aansteller zijn of denken dat iedereen nu eenmaal wel eens hoofdpijn heeft. De drempel om een medisch professional in te schakelen is hoog.
Slechts een klein deel van de mensen zoekt medische hulp. In 2019 waren er slechts 279.900 van de geschatte 2,5 miljoen mensen met migraine bekend bij de huisarts en niet meer dan 16% van de ongeveer 1,7 miljoen mensen met terugkerende spanningshoofdpijn. Slechts een fractie van de hoofdpijnpatiënten komt in een gespecialiseerd hoofdpijncentrum en/of bij de neuroloog terecht. Een goede behandeling komt daarmee in het gedrang.
Het is belangrijk dat hoofdpijnpatiënten meer inzicht krijgen in hun ziekte, de juiste (medische) hulp zoeken en weten wat zij zelf kunnen doen om hun situatie te verbeteren. De diagnose wordt gesteld aan de hand van een anamnese. Een mondige, goed geïnformeerde patiënt helpt een zorgverlener om de juiste vragen te stellen en een optimaal behandelplan op te stellen.
De Hoofdpijn Alliantie stelt zich ten doel:
- Dat hoofdpijnpatiënten meer inzicht krijgen in hun ziekte en zelf de regie voeren in de aanpak daarvan, met inbegrip van niet-medicamenteuze behandelingen.
- Dat 75% van alle patiënten weet wat voor soort hoofdpijn hij/zij heeft en wat de beste remedie is (zelfzorg of voorgeschreven). Of er nu een arts wordt bezocht of niet.
Goede zorg
Primaire hoofdpijnaandoeningen als migraine, spanningshoofdpijn, clusterhoofdpijn en aangezichtspijn zijn chronisch en complex. Mensen hebben een groot deel van hun leven last van hun hoofdpijnaandoening, die vaak gepaard gaat met andere klachten, zoals slaapproblemen, cognitieve en zintuiglijke stoornissen, chronische vermoeidheid, depressies en vitaliteitsverlies. De zorg voor hoofdpijnpatiënten is daar niet voldoende op ingericht.
De Hoofdpijn Alliantie heeft als doelstelling een goede, tijdige behandeling van hoofdpijnpatiënten in de breedste zin van het woord. Primaire hoofdpijnaandoeningen zijn (nog) niet te genezen. Maar met een adequate medische behandeling op maat, kunnen de symptomen vaak wel worden bestreden of aanzienlijk verminderd. Een niet-adequate behandeling verhoogt het risico op toenemende klachten die moeilijk(er) te behandelen zijn.
Een goede begeleiding kan ook voorkomen dat hoofdpijnpatiënten medicatieovergebruikshoofdpijn (MOH) ontwikkelen bovenop hun oorspronkelijke aandoening. Mensen met primaire hoofdpijn die zonder begeleiding vrij verkrijgbare pijnstillers en/of voorgeschreven medicijnen (zoals triptanen) gebruiken, lopen daar een groot risico op. De helft van de patiënten met ernstige (chronische) migraine lijdt aan MOH. Het zware ontwenningsproces dat zij daarvoor moeten ondergaan, houden zij vaak niet vol.
‘In de huisartsenopleiding krijgen tumoren en zeldzame neurologische aandoeningen meer aandacht dan hoofdpijn, terwijl je die patiënten in de praktijk nauwelijks ziet.’ – Emile Couturier, hoofdpijnneuroloog
Goede zorg betekent ook aandacht voor de impact van hoofdpijn op het leven van patiënten. Chronische hoofdpijnklachten beïnvloeden de belastbaarheid, relaties en vaak ook algehele gezondheid van mensen. Ongeveer 200.000 patiënten hebben zulke ernstige hoofdpijn dat zij niet meer (volledig) kunnen deelnemen aan de samenleving. Voor hen is passende zorg, revalidatie en begeleiding nodig.
De Hoofdpijn Alliantie stelt zich ten doel:
- Dat voor hoofdpijnaandoeningen een zorgstandaard wordt opgesteld die recht doet aan hun complexiteit en chronisch karakter.
- Dat de kwaliteit van leven van zwaar geïnvalideerde hoofdpijnpatiënten verbeterd wordt met een goede revalidatie, zodat ook zij kunnen deelnemen aan de maatschappij.
Bewustwording
In Nederland hebben naar schatting ongeveer vier miljoen mensen regelmatig last van een hoofdpijnaandoening. Toch zijn zij niet goed zichtbaar in de samenleving en bij de zorg. Weinig Nederlanders zijn ervan op de hoogte dat het chronische aandoeningen betreft met een neurologische oorsprong, die een grote impact kunnen hebben op het dagelijks leven van patiënten. Dat leidt tot onderschatting van de ziektelast van primaire hoofdpijn, zowel door individuele patiënten als door de maatschappij als geheel.
Iedereen heeft wel eens hoofdpijn, bijvoorbeeld door griep, een avondje doorzakken of na een slechte nachtrust. Maar niet iedereen is hoofdpijnpatiënt. Mensen met migraine, spanningshoofdpijn, aangezichtspijn en clusterhoofdpijn hebben een hersenaandoening. Hun hoofdpijn wordt niet door gedrag of een andere ziekte veroorzaakt, maar door een ontregeling in de hersenen.
Primaire hoofdpijnaandoeningen veroorzaken terugkerende ernstige pijn – langdurig of in aanvallen – en gaan vaak gepaard met neurologische verschijnselen, zoals visuele stoornissen en concentratieproblemen. Dat grijpt diep in in het leven van patiënten en heeft grote impact op hun werk, gezinsleven en sociale leven.
Toch is dat in de publieke opinie veelal onbekend. De helft van de Nederlanders denkt bijvoorbeeld dat migraine geen hersenziekte is. Bijna een derde (28%) weet het niet. Zeker 58% van de Nederlanders denkt dat minder stress en drukte migraine voorkomt. Twintig procent ziet gezond eten en veel bewegen als een doeltreffende oplossing (GfK-onderzoek in opdracht Migraine Coalitie, 2018). Deze onwetendheid leidt tot onderschatting van de impact van ernstige hoofdpijn. Patiënten ervaren in het verlengde daarvan vaak onbegrip bij vrienden en familie, maar dikwijls ook bij werkgevers en zelfs artsen.‘Het sentiment dat hoofdpijnpatiënten niet geloofd worden, heerst enorm. Zelfs bij mensen die er beroepshalve mee te maken krijgen.’
‘Het sentiment dat hoofdpijnpatiënten niet geloofd worden, heerst enorm. Zelfs bij mensen die er beroepshalve mee te maken krijgen.’ – Freddie Spandauw, brandmanager Neuroscience bij een farmaceutisch bedrijf
Op de werkvloer is veel te winnen. Hoofdpijnaandoeningen komen – uitgezonderd aangezichtspijn – vooral voor bij mensen in hun meest productieve levensjaren (15 tot 65 jaar). Dat vertaalt zich in hoge maatschappelijke kosten. Ziekteverzuim en verminderde productiviteit door migraine kosten de samenleving bijvoorbeeld 2,3 miljard tot 4,2 miljard euro per jaar (SEO-onderzoek, 2021).
Een goede ondersteuning door werkgevers en arbeidsartsen kan het functioneren van hoofdpijnpatiënten op de werkvloer aanzienlijk verbeteren. Dat vermindert en voorkomt onnodig verzuim en arbeidsuitval. Daarvoor moet het onderwerp hoofdpijn wel bespreekbaar zijn met een werkgever. Momenteel vertelt slechts 17% van de werknemers met migraine altijd dat er een aanval op komst is. De helft van hen ervaart onbegrip bij de werkgever en bij collega’s. Zwijgen over hoofdpijn leidt op den duur tot overbelasting, burn-out-klachten en hogere economische en zorgkosten.
De Hoofdpijn Alliantie stelt zich ten doel:
- Dat 75% van de Nederlanders weet dat migraine, spanningshoofdpijn, aangezichtspijn en clusterhoofdpijn hersenziektes zijn.
- Dat 75% van de bedrijfs- en verzekeringsartsen weet wat primaire hoofdpijn is en wat dit betekent voor werknemers.
- Dat 75% van bedrijfs- en verzekeringsartsen het onderwerp bespreekt met werkgever en werknemer en er op toeziet dat een werknemer met hoofdpijn optimaal kan functioneren.
Kennis en educatie
De kennis over migraine, spanningshoofdpijn, clusterhoofdpijn en aangezichtspijn is sinds de jaren tachtig van de vorige eeuw enorm toegenomen. De Hoofdpijn Alliantie zet zich in voor een brede toegankelijkheid van betrouwbare kennis over hoofdpijn en hoofdpijnpatiënten; op wetenschappelijk gebied, best practices en patiënten-educatie. Ook wil de Alliantie de kennisuitwisseling tussen verschillende zorgverleners stimuleren.
Beter inzicht in zowel de patiëntenpopulatie als de individuele patiënt, betekent een beter inzicht in de epidemiologie van hoofdpijn en de effectiviteit van behandelingen. Die kennis kan het onderzoek naar (de behandeling van en ondersteuning bij) hoofdpijnaandoeningen weer vooruithelpen.
De Hoofdpijn Alliantie stelt zich ten doel:
- Betrouwbare wetenschappelijke kennis en best practices op het gebied van hoofdpijn(behandelingen) te verspreiden en te bevorderen.